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Pour une éthique de la fin de vie

Viviane Lamarlère
A l'attention de Monsieur Alain Juppé
23/01/2004

Monsieur le Président

Un ouvrage du Professeur Bernard Debré sort ces jours-ci, dans un climat de questionnement récurrent autour de la fin de vie. C’est un thème qui me touche d’autant plus que depuis 15 ans j’interviens en tant que bénévole en structure hospitalière et au domicile auprès de malades en fin de vie et de leurs familles et qu’il me semble que l’on gagnerait en lien social mais également en humanisation du “temps malade” à développer ce type d’interventions. Or, on manque d’accompagnants bénévoles aujourd’hui, aussi bien dans les maisons de retraites que dans les hopitaux et cliniques ou au domicile.
J’aimerais ici témoigner de ce que le cheminement auprès des malades et des mourants a construit dans ma vie.

Si l’on ne devient pas bénévole par hasard, on le reste parce que chaque rencontre, son avenir fût-il très limité dans le temps, est riche de leçons de courage et de vie. Ce sont d’ailleurs leurs finitudes respectives, très consciemment assumées par le malade et ceux qui l’écoutent qui donnent tout sa dimension à cet échange. Il devient urgent, dans une société qui s’adonne au culte de l’apparence, de rendre aux rythmes de la vie, au vieillissement et à la mort toute leur place. Cessons de les cacher et d’en aseptiser les contours en abandonnant les malades à leur angoisse, les vieillards à leur sentiment d’inutilité, les soignants à leur désarroi.

Quel est le rôle de l’accompagnant bénévole?

Nous savons aujourd’hui que certaines pathologies graves, notamment cancéreuses, laissent une probabilité notable de survie à long ou très long terme. Cependant le diagnostic couplé à un pronostic aléatoire place souvent les malades en très grande détresse. La disponibilité précoce des bénévoles leur est très utile et leur apporte un confort important dans le vécu de leur maladie, des traitements souvent très lourds qu’elle leur fait subir, sans compter les incertitudes de leur devenir.

Lorsque les malades sont en phase terminale, dite “palliative”, de leur cancer, ou de toute autre maladie à pronostic fatal, en milieu hospitalier ou au domicile, lorsque le retour est souhaité par le malade et soutenu par la famille et l’équipe soignante de ville, le bénévole a toute sa place. Il sert de lien entre les différents protagonistes, en particulier les équipes hospitalières qui s’investissent tant auprès des malades et regrettent souvent de le “perdre” de vue avant que de le perdre pour toujours. Le bénévole soulage les proches, épaule les soignants, sait d’un sourire réconforter ou alléger une atmosphère attristée.

Ce soutien de la famille et des proches permet une meilleure préparation au deuil. D’ailleurs, il nous arrive souvent d’accompagner les proches de loin en loin, longtemps après le décès, jusqu’à ce qu’ils nous disent : ” Voilà, la vie continue “. Nous savons alors que nos chemins se séparent.

Les personnes agées en institution ressentent elles aussi ce besoin de relation avec l’extérieur, elles qui sont si souvent confinées dans des chambres qui n’ont pas de sens pour elles. Elles ont tout perdu ou presque de ce qui a fait leur vie, dont il ne reste souvent que quelques photos. Qui s’est rendu auprès de vieilles personnes esseulées peut comprendre le cadeau immense qu’elles nous font en nous racontant leur temps à elles, ce temps qui s’évanouira avec elles et dont il est important de garder trace.

Le bénévole est un témoin.
Témoin du malade qui aurait voulu avoir plus de temps devant lui, qui se soucie de l’avenir de ses proches et n’ose pas leur en parler, qui a peur du néant, de l’absence, de mourir seul la nuit ou au petit matin, qui voudrait se réconcilier avec sa famille mais n’ose appeler... Tant d’autres raisons de dire, celle par exemple de laisser à un inconnu l’image de soi dont on voudrait que les autres gardent souvenir.

Témoin du vieillard qui a vécu des moments difficiles, une autre vie avec d’autres valeurs qui sont autant de continents perdus, des anecdotes tristes ou cocasses, des livres entiers d’une histoire qu’ils n’ont jamais pu raconter.

Comment devient on bénévole au chevêt des malades et des mourants?

C’est plus qu’un choix, c’est un véritable engagement.
On n’accompagne pas les autres, semblables, pour donner du sens à sa vie mais parce que la vie en soi a déjà du sens.

On le fait par amitié de ce que l’autre a à dire, par souci de servir et de partager le cheminement du malade et de ses proches dans un respect absolu de ses convictions, en se refusant tout prosélytisme religieux et spirituel. En sachant par avance qu’il est un lieu et un moment où l’autre devra continuer seul sa route, qu’il est un seuil infranchissable et mystérieux d’où nous devrons repartir sur la pointe des pieds.

L’actualité de ces derniers mois a remis sur le devant de la scène la question de l’euthanasie.
J’aimerais également témoigner ici de l’extrême difficulté qu’il y a à se positionner pour les soignants mais aussi les “aidants”.
Il est plus qu'urgent de parler sans tabous des problèmes de conscience extrêmement douloureux que suscitent chaque jour des situations telles que celle du jeune Humbert.

Car c'est chaque jour que des médecins ou des soignants sont confrontés, seuls ou en équipe, à la "prise de décision" qui va entrainer soit l'arrêt des soins(ou abstention thérapeutique), soit une augmentation des posologies thérapeutiques sédatives et antalgiques.

Tous ceux qui travaillent dans des services où l'on meurt savent qu'il est un moment où l'on ne peut plus promettre le retour de la santé ou de la vie.

Mais tous savent aussi que des personnes comateuses peuvent se réveiller des mois et des mois après un long "sommeil", souvent avec des séquelles durables et qui font que la vie, pour eux, "ne vaut plus la peine d'être vécue"

La question qui devrait se poser aujourd'hui est : jusqu'où doit on s'acharner à maintenir un être humain en état de vie artificielle, jusqu'à quel point doit on le réanimer? Comment aider les équipes médicales à affronter ce qui est trop souvent si lourd à porter et leur vaut la suspicion de l'entourage du malade? 
Ceux qui sont confrontés chaque jour à la mort d’autrui savent à quel point les demandes d’euthanasie de la part de malades en fin de vie varient d’un jour à l’autre tout au long de ce cheminement, essentiellement en rapport avec l’atténuation des souffrances physiques.

Un malade dont les douleurs sont calmées cesse de réclamer qu’on l’achève.
Un malade dont le corps résiste à des traitements standards demande que l’on abrège ses souffrances.
Pour ces derniers, on dispose aujourd’hui de médicaments qui permettent d’induire le sommeil d’une façon très souple, avec réveil programmé, ou pas de réveil du tout si le malade a fait ce choix. Il faut à chaque fois que l’on met en route ce type de traitement lui expliquer cette possibilité qu’il ne se réveille pas .

Il faut savoir aussi que ce traitement optimise les traitements anti douleurs et permet au malade de partir A SON RYTHME, de larguer les amarres quand son mental, fût-il inconscient y est enfin prêt. Ce sont des morts très douces.On utilise très souvent en USP ce type de traitement sur les patients dont les douleurs (en général d’origine neurologique) ne sont plus calmées.

Il faut savoir aussi qu’entre l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie, il existe une troisième voie qui est l’ABSTENTION THÉRAPEUTIQUE. Un malade est en fin de vie, il ne souffre plus, ses inquiétudes existentielles ont été apaisées par un relationnel de qualité soit avec ses proches soit avec l’équipe, il ne demande qu’à partir, parfois en le formulant à travers le langage du corps (refus de manger, détournement de la tête, refus de parler, d’être lavé). Il convient de lui assurer jusqu’au bout des soins de confort, en particulier hydratation et soins de bouche et anti escarres. En général la vie fait le reste, elle aussi à son rythme et sans douleur.

Maintenant, le cas de ce jeune homme qui était en état végétatif depuis des mois. C’est un cas exceptionnel. Parce que sa demande de mourir ne pouvait être mise à exécution de ses propres mains et qu’elle impliquait la responsabilité de l’entourage.

La fonction des médecins est de lutter contre la mort dans la limite du raisonnable et de s’abstenir avec humilité lorsque celle-ci frappe à la porte, en garantissant à celui qui s’apprête à partir un maximum de confort moral et physique.
Il n’est pas dans le serment et l’éthique du médecin et des soignants en général de donner délibérément la mort . On voit bien à quelles dérives le contraire pourrait conduire.
Lorsque la personne ne peut plus “agir” sa mort, l’idéal serait que celle-ci lui soit offerte par la communauté, en un geste de charité courageuse et dont la responsabilité pesant sur toutes les épaules ne pèserait sur aucune. Je me souviens d’un espagnol il y a quelques années qui avait fait acheter le produit létal par x, les seringues par y, la perfusion par z, etc. Au moment voulu par le patient, qui était pleinement conscient mais ne pouvait plus bouger, les “complices” de cette mort offerte par amour se tenaient par la main, tenaient celle du malade et appuyaient ensemble sur la seringue...

J’avais vécu le reportage qui en avait été fait comme un grand pas vers la civilisation. Bien sur, mon absence de convictions religieuses et le fait que j’ai vécu dans des pays où la mort faisait partie de la vie ( j’allais dire de la ville, car là bas, il n’y avait d’hopitaux que les trottoirs, de léproserie qu’à ciel ouvert etc) m’aident à voir la mort de cette façon dédramatisée.

Peut-être faudrait- il légiférer sur le suicide assisté. Mais quelle chaine humaine mobiliser pour assister un malade tel que ce jeune homme ? Avec quelles précautions pénales? Et avec quelles retombées psychologiques en termes de culpabilité et de deuil pour ceux qui restent?

Je vous pose la question.
Parce qu’elle nous concerne tous. En tant que citoyens, justiciables et en tant que mortels.
On assiste aujourd’hui à un vrai retournement de comportement. L’usage de la morphine s’est répandu, est mieux codifié, les médecins se forment aux problèmes de la fin de vie et même si on manque de gériatres, ils sont de plus en plus nombreux à s’intéresser aux soins palliatifs dans une société violemment touchée par le cancer, mais aussi l’Alzheimer etc. Ils deviennent de plus en plus accessibles à l’idée que des membres de la société civile intègrent les services hospitaliers pour y aider les équipes en charges de grands malades. Les accompagnants bénévoles permettent aux équipes soignantes de faire en toute quiétude le travail technique et accordent au malade et à ses proches un espace de parole , des moments où les larmes, la colère, le désespoir peuvent être dits sans jugement, où le silence lui-même peut être écouté. Or l’expérience que j’ai des malades en fin de vie est que l’être humain est d’un infini courage face à sa mort, pour peu qu’on lui accorde le temps de léguer son histoire à quelqu’un.

Bien sûr, les questions qui se posent sont multiples :
-Quel prix sommes nous prêts à payer pour une fin de vie digne de ce nom, sans souffrance physique ou morale?Les unités de soins palliatifs sont des unités très lourdes et les traitements très coûteux. N’oublions pas non plus que l’on fait chaque jour “du palliatif” dans les services hospitaliers privés ou publicsqui accueillent de la médecine interne, on en fait en chirurgie etc.
-Comment recruter des bénévoles et les préparer à assumer dans la durée un relationnel qui est parfois lourd à porter, sachant que notre système de santé manque de moyens, en particulier de psychologues attachés aux hopitaux?
-A quel moment juge-t-on qu’une vie ne vaut plus la peine d’être vécue et qui en juge en l’absence de conscience du malade? Décider de faire une “euthanasie passive”, ce que je nommais abstention thérapeutique, se fait collégialement, mais il y a toujours celui ou celle qui “débranche “la machine à entretenir la vie.

-La question du suicide assisté pose elle aussi celle du sens de la vie. Lorsque l’on dit que quelqu’un est condamné, encore faut-il bien définir à quoi. A mort à brève échéance? A l’impotence ou la folie? A la dépendance ? C’est donc à chaque individu de définir le seuil insupportable qu’il espère ne pas atteindre et à partir duquel il estime qu’il relève de sa liberté et de sa dignité de mettre un terme volontaire à sa vie.
Une société digne de ce nom ne pourra pas éviter de réfléchir puis de légiférer sur le suicide assisté, en prenant des précautions très strictes d’encadrement du “geste” délivrant. En espérant que le suicide assisté ne sera pas une solution de défausse dans une société qui ne saurait plus accorder toute leur place aux malades, aux vieillards, aux démunis, à ceux qui se sentent inutiles parce qu’on oublie de leur dire le contraire...

L'idéal serait aussi de multiplier les "lits dédiés" de façon à ce que les services de médecine conventionnelle, ou de chirurgie, puissent accueillir dans des conditions de calme , dans des ailes aménagées, les patients en fin de vie, sans pour autant les enfermer dans ces sortes de ghettos que peuvent être les USP. Aider à la formation de personnels aux soins palliatifs, aider les associations d'accompagnants ( j'en ai créé deux, une qui travaille en milieu hospitalier, l'autre au domicile)ne serait ce qu'en leur facilitant leur "information continue". En USP, j'ai vu souvent des malades arriver après deux mois d'attente sur une liste du mêm nom, et décéder à peine une heure après leur arrivée, lacher prise dans ce lieu qu'on leur avait présenté comme le seuil du paradis. Or on sait faire aussi bien avec autant de tendresse pour les malades et de compétences techniques dans les services conventionnels, privés et publics. La question est "faut-il développer les USP ou renforcer les missions des hopitaux dans le domaine de la fin de vie?...

On oublie que 80 % des Français meurent à l'hopital, que des services hospitaliers conventionnels, publics ou privés, qui ne bénéficient pas du label "Unité de soins palliatifs" aident avec un infini dévouement les malades en fin de vie. C'est aussi de ce côté à qu'il faudrait s'investir, en formant les personnels. La seule présence d'une infirmière titulaire d'un DU de soins palliatifs dans un hopital ou une clinique, d'un médecin formé à la douleur, changent beaucoup l'approche de la fin de vie.

Il faudrait aussi un peu plus de psychomotriciens: les malades atteints de cancer ont beaucoup besoin de contact physique et de tendresse, les massages calment souvent des douleurs mieux que la morphine. Le regard aimant de quelqu'un, une main posée avec respect sur un bras décharné, le fait de sentir que l'on existe encore pour quelqu'un alors que le corps vous abandonne, tout cela permet d'affronter avec plus de calme une situation très angoissante souvent.
Développer et encourager les réseaux d'accompagnement au domicile - que les personnes agées puissent terminer leur vie dans leur maison, près des objets qu'elles ont aimé et de leurs souvenirs. Bien sûr, cela demande un vrai engagement bénévole, mais je sais d'expérience que l'accompagnement de la personne agée ou mourante est d'une telle richesse sur le plan humain, il donne tellement de force intérieure, on reçoit tellement de leçons de courage et de vie en contrepartie du temps que l'on offre, que cela devrait tenter nombre de volontaires.

je vous prie d'agréer Monsieur le Président, l'expression de ma très haute considération.



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